Notre mission
La Fondation Ataxie Charlevoix-Saguenay a pour mission de découvrir et de développer un traitement pour l'Ataxie Spastique Autosomique Récessive de Charlevoix-Saguenay (ARSACS).
La Fondation Ataxie Charlevoix-Saguenay est un organisme de bienfaisance enregistré au fédéral depuis 2006. La Fondation est entièrement soutenue par des dons privés et des bénévoles pour financer la recherche scientifique sur l'ARSACS. Grâce aux dons et aux autres activités de collecte de fonds, 98% sert directement à financer les projets de recherche.
Ce que nous faisons
COLLECTER DES FONDS
La Fondation de l'Ataxie Charlevoix-Saguenay est un organisme de bienfaisance entièrement soutenu par des dons privés. Différents événements sont organisés au cours de l'année par les familles, les amis et les groupes communautaires afin d'amasser des fonds pour soutenir la recherche sur l'ARSACS.
DÉPENSER POUR LA RECHERCHE
Le principal objectif de recherche de la Fondation Ataxie Charlevoix-Saguenay est de développer un traitement pour l'ARSACS. Plusieurs projets de recherche sur l'ARSACS sont actuellement financés par la Fondation au Canada et à l'étranger. Plus de 98% des fonds recueillis sont alloués à la recherche.
ESSAIS PRÉCLINIQUES ET CLINIQUES
La Fondation est prête à mener des essais précliniques et cliniques. Elle dispose de l'expertise et des outils nécessaires. En outre, le registre international des patients d'ARSACS constitue une bonne source de patients potentiels désireux de participer à de tels essais.
CONSTITUER UNE GRANDE ÉQUIPE
Depuis sa création, la Fondation a réussi à constituer une excellente équipe à tous les niveaux de l'organisation (conseil d'administration, conseillers, chercheurs, contributeurs et partenaires). Les chercheurs sont très respectés dans leur domaine et jouissent d'une réputation internationale d'excellence.
DÉCOUVRIR
Le principal objectif de recherche de la Fondation Ataxie Charlevoix-Saguenay est de développer un traitement pour l'ARSACS.
Chercheurs
L'équipe de recherche de la Fondation de l'Ataxie Charlevoix-Saguenay est composée de nombreux chercheurs à travers le monde. Les chercheurs sont respectés dans leur domaine et jouissent d'une réputation internationale pour leur expertise.
Chaque année, la Fondation finance plusieurs projets de recherche d'ARSACS.
NOTRE ÉQUIPE
Les fondateurs
La Fondation Ataxie Charlevoix-Saguenay a été créée en 2006.
" Notre parcours a commencé en tant que parents inquiets, animés par la conviction que chaque enfant mérite l'espoir et un avenir sans cette maladie rare qu'est l'ARSACS. Nous nous sommes engagés à poursuivre sans relâche la recherche et les percées alimentées par l'espoir de trouver un traitement qui améliorera la vie non seulement de nos enfants, mais aussi de toutes les personnes touchées par cette maladie".
Conseil d'administration
